Bienvenidos a Emuná CHD8
Emuná (hebreo)
"Estar en calma a pesar de no tener aún todas las respuestas"
Un espacio de esperanza, apoyo e información para las familias afectadas por el síndrome relacionado con el gen CHD8
En Emuná CHD8 creemos en la fuerza de la comunidad, la importancia de la información y el poder de la esperanza. Nuestra asociación nace con el propósito de acompañar a las familias, promover la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome relacionado con el gen CHD8, una condición genética poco frecuente que afecta principalmente el desarrollo neurológico y físico.
¿Quiénes somos?
Emuná CHD8 es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias, profesionales y voluntarios comprometidos con mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome CHD8. Nuestra misión es proporcionar apoyo emocional, asesoramiento y recursos a quienes enfrentan esta realidad.
Noelia García
Madre de Yeray de 5 años
Palencia
Mª Carmen Martos
Madre de Clara de 10 años
Lucena (Córdoba)
Jorge Rebolledo
Padre de Yeray de 5 años
Palencia
Trinidad
Madre de Félix de 7 años
Villarobledo (Albacete)
Marta y Lluís
Padres de Nuria de 5 años
Vic (Barcelona)
Nuestra misión
🔹 Apoyo: Acompañamos a las familias desde el diagnóstico y a lo largo de todas las etapas del desarrollo.
🔹 Información: Ofrecemos recursos fiables y actualizados sobre el síndrome CHD8, sus manifestaciones y opciones de tratamiento.
🔹 Investigación: Promovemos y colaboramos en proyectos científicos para mejorar la comprensión y el abordaje del síndrome.
🔹 Concienciación: Trabajamos para dar visibilidad a la condición y fomentar la inclusión de las personas afectadas.
¿Qué hacemos?
✅ Asesoramiento personalizado: Orientación médica, educativa y terapéutica para las familias.
✅ Grupos de apoyo: Espacios de encuentro para compartir experiencias y acompañarse mutuamente.
✅ Eventos y talleres: Jornadas informativas, actividades de sensibilización y formación para profesionales.
✅ Colaboración con investigadores: Facilitamos el contacto entre familias y centros de investigación.
¿Por qué Emuná?
Emuná significa "esperanza" y "confianza". Elegimos este nombre porque creemos en un futuro mejor para las personas con síndrome CHD8 y sus familias. Cada paso que damos es un acto de confianza en la ciencia, la solidaridad y la resiliencia de nuestra comunidad.
¿Cómo puedes ayudar?
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Cada aporte suma y nos acerca a un futuro más inclusivo y esperanzador.
Contáctanos
📧 Correo electrónico: emunachd8@gmail.com
📞 Teléfono: +34 662 949 116
🌐 Redes sociales: Instagram | Facebook
💙 En Emuná CHD8 caminamos contigo. Porque juntos, la esperanza crece.
Desde la Asociación Emuná CHD8 nos alineamos con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, incorporando en nuestras campañas y eventos los objetivos clave, maximizando así el mensaje de los ODS, en especial los objetivos 3-4-5-y 10.